Syg patientforening?

For nogle tid siden læste jeg en artikel, som jeg ikke rigtig kan glemme. Den handler om, at Danmarks Patientforening er glad for, at sundhedsministeren snart opretter en organisation, som skal sikre fodslag for de elektroniske patientjournaler. I dag kører flere amter jo i hver sin retning. Patientforeningen udtalte imidlertid, at det allervigtigste for den nye organisation er at sikre, at patienten havde fuld kontrol over, hvem der måtte se hvad i den pågældendes patientjournal! Ikke, at journalsystemet skal udformes, så det på bedst mulig måde kan sikre patienten mod fejl og sjusk i medicinering og behandling. Det var slet ikke nævnt i artiklen.
Jeg tog et kik på foreningens hjemmeside, og her finder man følgende programerklæring: ”Vi er talerør for mennesker, der har været udsat for horrible behandlingsforløb; mennesker, der er blevet skadet af fejl og sjusk; mennesker, der sygner hen på en venteliste; mennesker, der ikke er blevet ordentligt informeret før et forsøg”. Citat slut.
Patientforeningen har så vidt jeg ved nogle tusinde medlemmer.
Dykker man længere ned i patientforeningens websted ser man, at patienten ret til at læse og skrive i sin patientjournal er i fokus, ligesom retten til at styre, hvilken person der må se hvad, og i hvilken periode af patientens liv.
Personligt går jeg 100 procent ind for, at man skal have ret til at tjekke sin journal, og det har man da også. Skal jeg have ret til at skrive i journalen? Jo, det er sikkert ikke tosset, for der er tilfælde, hvor patientens fornemmelse og viden overgår lægens. Men retten til selv at skrive i journalen kan jo desværre også udvikle sig til et kværulerende mareridt, ligesom det ind imellem sker i ethvert åben forum.
Men det med, at jeg skal sætte grænser for, hvad lægen må se, såsom hvilken periode, han må få indblik i. Nej, den tror jeg ikke på. Det er jo en udpræget mistillidserklæring.
Vi kræver næsten det umulige af lægerne, nemlig at de skal holde os raske, uanset hvordan vi selv lever. Hvis vi fjerner lægens adgang til den viden, der måske ligger 20 år tilbage, men som kan være relevant for det akutte problem, så forhindrer vi lægen i at gøre sit arbejde på bedst mulige måde. Går det galt, har vi kun os selv at klage over. Går det helt galt har de efterlevende kun den afdøde at klage over. Patientforeningen får ingen kunde i butikken.
Men måske har jeg misforstået noget. Måske har Patientforeningen også folks helbred på sinde og ikke kun folks data. Måske er det slet ikke lægernes adgang, der skal begrænses, men kun andre gruppers adgang.

Svære grænser
Men hvem skal i øvrigt hjælpe gamle fru Jensen med at tage beslutning om, hvem der må se hvad?
Hvad med diabetikeren, der forbyder alle adgang til at se, at insulin er en livsnødvendighed?
Hvad med patienten, der skammer sig over at få antidepressiva, og derfor nægter alle adgang til de informationer, selv om anden medicinering kan give uheldige bivirkninger i samspil med depressionsmedicinen?
Og hvordan beskytter man i øvrigt det barn, som er født ind i en bevægelse, som mener, at naturen må gå sin gang, selv om lægen kunne redde barnet. Hvis Patientforeningens krav skal tages bogstaveligt, vil barnets forældre vel kunne forhindre alle i at se alt om barnet, eller?

Der er mange forskellige ting, der skal tages højde for. Men tag ikke fejl af min holdning. Selvfølgelig ønsker jeg ikke at sygdomsdata skal flyde frit på kryds og tværs, men heller ikke en løsning, der kun kan fungere i besserwisser-utopia, og som forudsætter at alle mennesker ved og kan forudse, hvem der får behov for data. Og som sætter alle mennesker under mistanke for at ville misbruge data. Netop den holdning minder mig i øvrigt vældig om venstrefløjens klassiske holdning til registre.